Het is alweer een jaar of vijf geleden is dat oud-klasgenoot Jos van Wamel me belde. Of hij langs mocht komen om te vertellen over een nieuwe stichting. Aangezien ik op dat moment ambassadeur was van de NSGK, vertelde ik hem dat ik geen ambassadeurschap ambieerde maar dat ik het wel leuk vond om effe bij te kletsen. Drie koppen koffie en twee stroopwafels later was ik ambassadeur van Energy4all. Jos wist me in no time te raken met zijn verhaal. "Iedere week worden er in Nederland twee kinderen geboren met deze ziekte. Van al deze kinderen overlijdt 70% nog voor hun 18e levensjaar en er is geen medicijn omdat de farmaceutische industrie niets doet. Deze groep doodzieke kinderen is commercieel niet interessant. De urgentie van deze stichting was me meteen al duidelijk. Het lijdzaam af moeten wachten hoelang de batterij van je kind het nog volhoud. Het machteloos toe moeten zien hoe je kind achteruit gaat in de wetenschap dat het uiteindelijk eindigt is schrijnend en hartverscheurend. Gelukkig zijn er mensen als prof. Jan Smeitink. Prof. Smeitink is werkzaam aan het UMC St. Radboud waar hij met zijn eigen team van specialisten keihard werkt om het medicijn te ontwikkelen tegen deze vorm van stofwisselingsziekten. Ooit verloor hij een goede vriendin aan deze ziekte en vanaf dat moment heeft hij zich voorgenomen om niet te rusten voor hij het medicijn heeft gevonden. Voor zijn missie heeft hij geld nodig. Veel geld want science is money.
Dat is de reden dat er de afgelopen 5 jaar in Nederland honderden initiatieven zijn ontplooid. Initiatieven met slechts één doel: Zo snel mogelijk geld ophalen voor de ontwikkeling van een medicijn. Een minstens net zo belangrijk doel is het vergroten van de naamsbekendheid. Energy4all is geen energiemaatschappij, geen energiedrankje maar een Stichting die zich keihard inzet voor kinderen met een Energiestofwisselingsziekte. Kinderen die doodmoe geboren worden. Kinderen die ook recht hebben op een toekomst.
Samen met Jochem Myjer mag ik Pr-ambassadeur zijn. Aan ons de taak om de naamsbekendheid te vergroten en aanwezig te zijn op events die geld opleveren voor de stichting. Zo heb ik de afgelopen jaren gejumpt, gefietst, gedrumd, gezongen, gevoetbald, gelopen, geveild, genetwerkt en nog veel meer voor de stichting. Het gekke is dat het me veel energie heeft opgeleverd. De wetenschap dat het medicijn aan de horizon gloort en dat er straks wel degelijk een toekomst is voor kinderen met Energiestofwisselingsziekten stimuleert mij niet alleen maar ook het grote team ambassadeurs die misschien iets minder bekend is maar wel net zo hard werkt als de beide Jochems.
Vaak wordt er gevraagd naar de bijzondere momenten. De momenten die je het meest bijblijven. Mijn eerste gedachten gaan natuurlijk uit naar de kinderen en hun ouders waarvoor het medicijn te laat kwam. Zij hebben gewacht, gehoopt en verloren. Maar ook de vader die vertelt dat hij iedere ochtend als eerste opstaat. Niet om te kijken of zijn kinderen al wakker zijn maar om te zien of ze nog leven. Gelukkig zijn er ook mooie, hoopgevende momenten. De finish in New York met het hele Gelderlander-team. De cheques met de enorme bedragen die je aan het einde van een feest in ontvangst mag nemen of het moment waarop "jouw" club met de naam van "jouw" stichting het veld betreedt voor de eerste wedstrijd van het seizoen. Kippenvel.
70% van alle kinderen met stofwisselingsziekte wordt niet ouder dan 18. Ik hoop echt dat dat voor de stichting ook geldt. Dat de stichting voor zijn 18e jaar opgedoekt kan worden omdat het medicijn gevonden is. Daar gaan we voor.
Jochem van Gelder